Всероссийский регистр пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК)

Не пропустите
анонсы мероприятий

Подписываясь, я соглашаюсь на обработку персональных данных

срез

2018-2021

не
участвует

0-11

>10

>50

>100

>300

>500

>1000

Цели и задачи

Деятельность Всероссийского регистра ВЗК

Собираем и анализируем данные пациентов с ВЗК по всей России

Анализируем данные региональных регистров пациентов с ВЗК на территории Российской Федерации.

Изучаем: особенности клинико-демографических характеристик, медицинский статус пациентов, частоту использования различных классов лекарственных препаратов и характера ответа на лечение, оценку выживаемости ГИБП и СИ и причин их отмены.

Невозможно управлять тем, что нельзя измерить. То, что нельзя измерить, нельзя улучшить.

Питер Друкер

Цели Всероссийского регистра ВЗК

Совершенствуем стандарты медицинской помощи и ищем наиболее эффективное лечение

Усовершенствование национальных Клинических рекомендаций и стандартов оказания медицинской помощи пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК).

Поиск наиболее эффективной терапии, с учетом профиля пациента и лекарственного препарата.

Улучшение качества жизни пациентов и общую удовлетворенность системой оказания медицинской помощи населению России.

Национальный Регистр больных ВЗК позволит получить целостную картину о ситуации ВЗК в стране, в том числе, оптимизировать использование бюджетных средств на лечение пациентов с БК и ЯК, обеспечив их рациональное планирование.

Кураторы проекта

Главный куратор проекта

Шелыгин Юрий Анатольевич

Президент Общероссийской общественной организации «Ассоциация колопроктологов России», главный внештатный специалист-колопроктолог Минздрава России, академик РАН, профессор, д.м.н.

Куратор
проекта

Белоусова Е.А.

Президент Всероссийского общества по изучению воспалительных заболеваний кишечника, главный внештатный специалист-гастроэнтеролог Минздрава Московской области, профессор, д.м.н.

Координатор
проекта

Шкурко Татьяна Всеволодовна

Заместитель генерального директора «Ассоциации колопроктологов России», к.м.н.

Локальные
кураторы

Участники Проекта из регионов Российской Федерации являются локальными Кураторами.

Доступ к платформе

Платформа Регистра доступна для использования онлайн врачами на всей территории Российской Федерации

База данных пациентов, вносимых локальными Кураторами или делегированными ими лицами, не может быть использована третьими лицами в любых целях без письменного согласия локального Куратора

История

Создание 2018 г.

Национальный Регистр пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника в Российской Федерации был создан в 2018 г. для изучения эпидемиологических, клинических характеристик пациентов, а также оценки реальной клинической практики медикаментозного и хирургического лечения язвенного колита и болезни Крона.

Предпосылки создания

Трудности дифференциальной, часто несвоевременной диагностики БК и ЯК, преобладание осложненных и тяжелых форм на фоне роста заболеваемости и распространенности и в тоже время отсутствие адекватного статистического учета БК и ЯК, делают необходимым создание единого клинического Регистра больных ВЗК

Первые результаты работы 2023 г.

Первые результаты работы национального Регистра, клинико-демографические характеристики и лечебные подходы у пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (болезнь Крона, язвенный колит) в Российской Федерации были опубликованы в 2023 году в журнале «Колопроктология».*

*Белоусова Е.А., Шелыгин Ю.А., Ачкасов С.И., Хатьков И.Е., Бакулин И.Г., Скалинская М.И., Князев О.В., Каграманова А.В., Шкурко Т.В., Нанаева Б.А., Никитина Н.В., Захарова М.Н., Тарасова Л.В., Алексеева О.П., Злобин М.В., Павленко В.В., Мищенко Е.В., Долгушина А.И., Лахин А.В., Ткачев А.В., Абдулганиева Д.И., Васильева О.В., Губонина И.В. Клинико-демографические характеристики и лечебные подходы у пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (болезнь Крона, язвенный колит) в РФ. Первые результаты анализа национального Регистра. https://www.ruproctology.com/jour/article/view/1781 Колопроктология. 2023;22(1):65-82. https://doi.org/10.33878/2073-7556-2023-22-1-65-82

Что дальше

По итогам очередного этапа работы Регистра Ассоциация колопроктологов России и Всероссийское общество по изучению воспалительных заболеваний кишечника планируют очередную публикацию в передовом российском или зарубежном журнале, куда будут внесены сводные данные, полученные из региональных сегментов Регистра, с обязательным авторством локальных кураторов.

К публикации будут привлекаться регионы, внесшие данные не менее 30 пациентов

Уважаемые коллеги, друзья!

ООО «Ассоциация колопроктологов России» приветствует Вас и благодарит за сотрудничество в продолжении работы в Проекте «Всероссийский регистр с воспалительными заболеваниями кишечника» (далее-Регистр ВЗК). ООО «Ассоциация колопроктологов России» проводит финансирование данного проекта на цифровой платформе InMedikum.online. Выплаты вводчикам не предусмотрены бюджетом Проекта. Главным куратором Проекта является Президент ООО «Ассоциации колопроктологов России», главный внештатный специалист-колопроктолог Минздрава России, академик РАН, профессор, д.м.н. Ю.А. Шелыгин. Куратором Проекта является Президент Всероссийского общества по изучению воспалительных заболеваний кишечника, главный внештатный специалист-гастроэнтеролог Минздрава Московской области, профессор, д.м.н., Е.А. Белоусова. Координатором Проекта является заместитель генерального директора «Ассоциации колопроктологов России», к.м.н. Т.В. Шкурко. Вы являетесь локальным куратором регионального сегмента Регистра ВЗК. База данных, вносимых Вами или делегированными Вами лицами, пациентов не может быть использована третьими лицами в любых целях без Вашего письменного согласия. Вместе с тем, по итогам очередного этапа работы Регистра Ассоциация заболеваний кишечника планируют очередную публикацию в передовом российском или зарубежном журнале, куда будут внесены сводные данные, полученные из региональных сегментов Регистра, с обязательным авторством локальных кураторов.К публикации будут привлекатья регионы, внесшие данные не менее 30 пациентов. Первые результаты работы национального Регистра, клинико-демографические характеристики и лечебные подходы у пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (болезнь Крона, язвенный колит) в Российской Федерации были опубликованы в 2023 году в журнале «Колопроктология».*

Для работы в Регистре ВЗК Вам будут направлены инструкция пользователя, а также логин и пароль для доступа и работы на платформе InMedikum.online