Регистр ВЗК

Всероссийский регистр с воспалительными заболеваниями кишечника

«Невозможно управлять тем,
что нельзя измерить.
То, что нельзя измерить,
нельзя улучшить! »
Питер Друкер

Трудности дифференциальной, часто несвоевременной диагностики БК и ЯК, преобладание осложненных и тяжелых форм на фоне роста заболеваемости и распространенности и в тоже время отсутствие адекватного статистического учета БК и ЯК, делают необходимым создание единого клинического Регистра больных ВЗК (далее-Регистр ВЗК). Национальный Регистр больных ВЗК позволит получить целостную картину о ситуации ВЗК в стране, в том числе, оптимизировать использование бюджетных средств на лечение пациентов с БК и ЯК, обеспечив их рациональное планирование.

Национальный Регистр пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника в Российской Федерации был создан в 2018 г. для изучения эпидемиологических, клинических характеристик пациентов, а также оценки реальной клинической практики медикаментозного и хирургического лечения язвенного колита и болезни Крона.

Целью работы Всероссийского Регистра ВЗК является анализ данных региональных регистров пациентов с ВЗК на территории Российской Федерации с изучением особенностей клинико-демографических характеристик, медицинского статуса пациентов, частоты использования различных классов лекарственных препаратов и характера ответа на лечение, оценки выживаемости ГИБП и СИ и причин их отмены в срезе всей Российской Федерации, что дает возможность не только получать необходимые научные данные, но и усовершенствовать национальные Клинические рекомендации и стандарты оказания медицинской помощи, назначать эффективную терапию, с учетом профиля пациента и лекарственного препарата, улучшить качество жизни пациентов и общую удовлетворенность системой оказания медицинской помощи населению России.

Платформа Регистра доступна для использования он-лайн врачами на всей территории Российской Федерации.

Главным куратором Проекта является Президент Общероссийской общественной организации «Ассоциация колопроктологов России», главный внештатный специалист-колопроктолог Минздрава России, академик РАН, профессор, д.м.н. Ю.А. Шелыгин.

Куратором Проекта является Президент Всероссийского общества по изучению воспалительных заболеваний кишечника, главный внештатный специалист-гастроэнтеролог Минздрава Московской области, профессор, д.м.н., Е.А. Белоусова.

Участники Проекта из регионов Российской Федерации являются локальными Кураторами.

Координатором Проекта является заместитель генерального директора «Ассоциации колопроктологов России», к.м.н. Т.В. Шкурко.

База данных пациентов, вносимых локальными Кураторами или делегированными ими лицами, не может быть использована третьими лицами в любых целях без письменного согласия локального Куратора.

Вместе с тем, по итогам очередного этапа работы Регистра Ассоциация колопроктологов России и Всероссийское общество по изучению воспалительных заболеваний кишечника планируют очередную публикацию в передовом российском или зарубежном журнале, куда будут внесены сводные данные, полученные из региональных сегментов Регистра, с обязательным авторством локальных кураторов. К публикации будут привлекаться регионы, внесшие данные не менее 30 пациентов.

Первые результаты работы национального Регистра, клинико-демографические характеристики и лечебные подходы у пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (болезнь Крона, язвенный колит) в Российской Федерации были опубликованы в 2023 году в журнале «Колопроктология».*

*Белоусова Е.А., Шелыгин Ю.А., Ачкасов С.И., Хатьков И.Е., Бакулин И.Г., Скалинская М.И., Князев О.В., Каграманова А.В., Шкурко Т.В., Нанаева Б.А., Никитина Н.В., Захарова М.Н., Тарасова Л.В., Алексеева О.П., Злобин М.В., Павленко В.В., Мищенко Е.В., Долгушина А.И., Лахин А.В., Ткачев А.В., Абдулганиева Д.И., Васильева О.В., Губонина И.В. Клинико-демографические характеристики и лечебные подходы у пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (болезнь Крона, язвенный колит) в РФ. Первые результаты анализа национального Регистра. https://www.ruproctology.com/jour/article/view/1781 Колопроктология. 2023;22(1):65-82. https://doi.org/10.33878/2073-7556-2023-22-1-65-82

Участники проекта «Национальный Регистр ВЗК» в РФ

Национальный Регистр пациентов с ВЗК. Срез 2018-2021

Обращение главного куратора Проекта Ю.А.Шелыгина
Приглашаем Вас присоединиться к Российскому Регистру воспалительных заболеваний кишечника.
По всем вопросам, в том числе и участия в Регистре, обращаться к куратору Проекта Т.В. Шкурко на электронный адрес: shkurkotania@yandex.ru

Спонсоры: